-Anne Wächtershäuser-
Dipomarbeit zum Thema Demenz:
Konzepte für die Betreuung dementer Menschen. 
Theoretische Modelle und ihre Umsetzung in der Praxis
am Beispiel von Altenheimen in Marburg
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4 Das Erleben von Demenz
 
 
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4.1 Die Sicht der Betroffenen
Dem subjektiven Erleben der Krankheit Demenz wurde lange Zeit nahezu keine Beachtung geschenkt. "Selbst in mehreren seit 1990 erschienenen bedeutenden Lehrbüchern der Psychiatrie und der klinischen Psychologie wird dieses Thema überhaupt nicht erwähnt." (Kitwood, 2000, S. 107). Aber gerade die Nachvollziehbarkeit des Erlebens der Demenz aus Sicht der Betroffenen ist eine Voraussetzung für eine adäquate Betreuung der Demenzkranken. Der Neurologe und Psychiater Jan Wojnar bemerkt dazu: "Eine gute Betreuung Demenzkranker kann nur dann verwirklicht werden, wenn es gelingt, die innere Welt der Kranken, d.h. ihre Wahrnehmungen, das Erleben und die Denkvorgänge zu verstehen und in den Mittelpunkt aller Bemühungen zu stellen." (Wojnar, 2001a, S. 36).
In der Praxis stellt es sich jedoch als äußerst schwierig dar, in die Erlebenswelt von dementen Menschen vorzudringen, da ihr sprachliches Ausdrucksvermögen in der Regel eingeschränkt ist und sie nicht selbst über ihre Erfahrungen mit der Krankheit berichten können. Tom Kitwood schlägt sieben unterschiedliche Zugangswege vor, um einen Einblick in die subjektive Welt der Demenz zu gewinnen (vgl. Kitwood, 2000, S. 111-118):
1. Berichte, die von dementen Menschen verfasst wurden, als ihre kognitive Leistungskraft noch relativ intakt war (z.B. das Buch "Leben im Labyrinth" von Diana Friel McGowin).
2. Strukturiertes Zuhören, was demente Menschen in vorgegebenen Situationen (z.B. Interviews oder Gruppenarbeit) sagen.
3. Aufmerksames Zuhören, was demente Menschen im Alltag äußern.
4. Beobachtung von Verhalten und Handlungsweisen Demenzerkrankter.
5. Befragung von Menschen, die an einer Krankheit mit demenzähnlichen Symptomen erkrankt waren (z.B. Meningitis, Depression).
6. Einsatz der eigenen poetischen Vorstellungskraft (z.B. hat John Killick viele Stunden in Gesellschaft mit dementen Menschen verbracht und seine Eindrücke in Gedichtform wiedergegeben).
7. Das Rollenspiel, um sich in die Situation Demenzerkrankter hineinzufühlen.

Kitwood betont, dass trotzdem die Erlebenswelt der dementen Personen nicht vollständig erfasst werden kann, unabhängig von dem gewählten Zugangsweg.
Jede Person ist einzigartig und erlebt die Krankheit Demenz auf individuell unterschiedliche Weise, was primär auf die Persönlichkeitsmerkmale der Einzelperson zurückzuführen ist. In einer Studie von Sean Buckland (1995) konnten bei den untersuchten 132 dementen Personen z.B. sechs Gruppen an Persönlichkeitstypen gefunden werden. Je nach Persönlichkeitstyp und Biographie ist der Umgang mit und das Erleben der Demenzerkrankung von Person zu Person sehr unterschiedlich. In Bezug auf die Krankheitseinsicht können beispielsweise große Unterschiede bestehen. Das eine Extrem bilden demente Menschen mit sehr geringer Krankheitseinsicht, die dazu neigen, ihre Krankheit zu verleugnen und andere für Defizite und Fehler verantwortlich zu machen. "Nach und nach hüllt ihre Demenz sie dann wie ein undurchdringlicher Nebel ein. Bei manchen Gelegenheiten dringen beim Zusammenbruch psychischer Abwehrmechanismen kraftvolle, rohe Emotionen nach außen." (Kitwood, 2000, S. 110). Auf der anderen Seite steht eine Minderheit dementer Menschen mit einem hohen Krankheitsbewusstsein. Sie akzeptieren die Erkrankung ohne Abwehrreaktionen und haben eine Chance, sie auf eine relativ positive Weise zu erleben (vgl. Kitwood, 2000, S. 108-111).
Im Folgenden wird beispielhaft auf typische Verhaltensweisen im Verlauf der Demenzerkrankung eingegangen.
Zu Beginn einer Demenz nehmen vordergründig die kognitiven Fähigkeiten ab. Die betroffene Person nimmt diese Defizite im Anfangsstadium der Krankheit wahr. Sie merkt, dass sie neue Informationen schnell vergisst, dass sie oft Gegenstände verlegt und nicht mehr finden kann, dass ihr Namen von Bekannten nicht einfallen und sie Verabredungen mit ihnen vergisst. All dies löst Gefühle der Angst aus. Angst davor, die Kontrolle über das eigene Leben zu verlieren, aber auch davor, dass andere die Leistungseinbußen bemerken (vgl. Trilling, 2001, S. 25f.). Demente Menschen in diesem Stadium neigen dazu, Fehler, die ihnen unterlaufen, zu leugnen oder andere dafür verantwortlich zu machen. Niemand soll denken, dass sie "verrückt" sind (vgl. Trilling, 2001, S. 30f.). Im weiteren Verlauf einer Demenz kommt es häufig zu Schwierigkeiten der verbalen Kommunikation. Auf der einen Seite sinkt das verbale Ausdrucksvermögen, und die demente Person hat Probleme, das auszudrücken, was sie möchte. Sie fühlt sich unverstanden, was Frustration, Verzweiflung und Aggressionen, vor allem verbale Aggressivität und aggressive Handlungen gegen Gegenstände auslösen kann. Auf der anderen Seite ist das Sprachverständnis des dementen Menschen oft gestört, er kann Gesagtes oder Absichten von anderen Personen nicht mehr korrekt interpretieren (vgl. Wojnar, 2001a, S. 39). Die Kommunikation mit der sozialen Umwelt stellt für demente Menschen eine wachsende Überforderung dar und führt in der Regel dazu, dass von Seiten des Erkrankten, aber auch von Seiten der Umwelt ein sozialer Rückzug stattfindet. Der Demente fühlt sich verlassen, einsam und wertlos (vgl. Trilling, 2001, S. 31). Die Realität wird zunehmend unverständlich und unerklärbar. Situationen und Informationen können nicht mehr in einen größeren Kontext eingeordnet werden, und "die Betroffenen erleben ihr Dasein als eine ziemlich verwirrende Folge von Filmschnipseln." (Schaller, 1999, S. 29). Demente Menschen versuchen in dieser Lage, ein Gefühl von Sicherheit und Geborgenheit zu erlangen, indem sie z.B. der Bezugsperson permanent folgen oder immer wieder dieselben Fragen stellen (vgl. Trilling, 2001, S. 28). Diese insgesamt bedrohliche und angstbesetzte Situation führt dazu, dass sich die Betroffenen aus der Realität zurückziehen und in eine "traumähnliche Welt der Erinnerungen" (Wojnar, 2001a, S. 40) fliehen. Diese Welt ist ihnen vertraut, und sie "fühlen sich wieder jung, gesund, leistungsfähig und nützlich." (Wojnar, 2001a, S. 40). Die Vergangenheit wird für die demente Person zur realen Welt, was soweit gehen kann, dass die Selbstwahrnehmung gestört ist. Zum Beispiel können das eigene Spiegelbild und nahestehende Personen nicht mehr erkannt werden. Die Gedächtnisstörungen werden in dieser Krankheitsphase in der Regel nicht mehr wahrgenommen (vgl. Wojnar, 2001a, S. 39f.).
Nach Kitwood können demente Menschen einzelne Erlebensbereiche mehrfach durchlaufen, denn eine Demenzerkrankung ist nicht zwangsweise eine Folge steter Verschlechterung. Er unterscheidet drei Hauptkategorien des negativen Erlebens.
Den ersten Erlebensbereich bilden Gefühle, die mit einer spezifischen Bedeutung assoziiert werden (z.B. Angst vor dem Verlassensein, Gefühl der Nutzlosigkeit, Wut über die Demenz).
Den zweiten Bereich bilden "allgemeine Zustände", zu denen er die Emotionen "Schrecken", "Elend und Leid" und "Wut" und den Zustand der allgemeinen Verwirrtheit ("Chaos") zählt.
Lediglich der dritte Erlebensbereich, den Kitwood als "Stadien des Ausgebranntseins" bezeichnet, ist in der Regel nicht reversibel. Diese Stadien umfassen den Zustand der Verzweiflung, der Depression, des Vegetierens, der Erschöpfung und der Apathie (vgl. Kitwood, 2000, S. 118-120).

4.2 Die Sicht der Angehörigen
Das Erleben der Demenz aus Sicht der Angehörigen, besonders der pflegenden Angehörigen, wird in der Literatur vor allem als Belastungserleben beschrieben. "Sie werden als zweite oder als versteckte Opfer der Erkrankung bezeichnet." (Egidius, 1997, Kap. II. 3.7.1.). Inwieweit die dementielle Erkrankung auf den betreuenden Angehörigen belastend wirkt, ist im Einzelfall verschieden. Ausschlaggebend dafür ist die individuelle Belastungsverarbeitung, die im Wesentlichen von der Qualität der emotionalen Beziehung zwischen dem dementen Menschen und dem betreuenden Familienmitglied abhängt (vgl. Breidert, 2000, S. 39).
Die Diagnose "Demenz" bei einem Familienangehörigen wirkt auf die Angehörigen oft erdrückend und lähmend. Besonders durch die überwiegend negative Darstellung des Krankheitsverlaufs in Informationsmaterialien wird die Demenz als eine Katastrophe empfunden, bei der es keine Hoffnung gibt (vgl. Trilling, 2001. S.33f.). Gefühle von Schmerz und Trauer stehen zu Beginn der Demenz bei den Angehörigen im Vordergrund. Im Verlauf der Krankheit spielen weitere Emotionen wie Angst (besonders die Angst vor Verlusten), Scham, Schuld, Ekel und Aggressionen eine zentrale Rolle (vgl. Breidert, 2000, S. 44). Zudem verändert sich der demente Mensch während der Krankheit und dieser Veränderungsprozess ist von Verlusten geprägt. "Der Erkrankte ist nicht mehr so, wie man ihn kannte." (Trilling, 2001, S. 35). Dies führt dazu, dass sich das familiäre Rollengefüge ändert. Der demente Ehepartner oder Elternteil wird zunehmend hilfloser und abhängiger und "gerät in eine Kleinkinderebene" (Klessmann, 1990, S. 10). In langjährigen Beziehungen kann es zu einer Umkehrung von Machtverhältnissen kommen, die bei den Familienangehörigen zum Ausbruch von Aggressionen oder auch Rachegefühlen führen kann (vgl. Gutzmann, 2001b, S. 233).
Die dementielle Erkrankung hat Auswirkungen auf das gesamte Familienleben. Besonders pflegende Angehörige entwickeln gegenüber anderen Familienmitgliedern Schuldgefühle, da ihnen weniger Zeit zur Verfügung steht, sich um sie zu kümmern und diese sich vernachlässigt fühlen (vgl. Gutzmann, 2001b, S. 234). Die psychisch am stärksten belastete Gruppe von pflegenden Angehörigen sind Töchter und Schwiegertöchter, da sie durch Pflege, Familie, Haushalt und Beruf einer Mehrfachbelastung ausgesetzt sind. Bei dieser Personengruppe bringt die Betreuung eines dementen Familienmitgliedes häufig die Reduzierung oder den Verzicht auf berufliches Engagement mit sich (vgl. Breidert, 2000, S. 65).
Insgesamt leiden betreuende Angehörige von dementen Menschen häufig unter extremen psychischen und physischen Belastungen. Dabei empfinden sie Verhaltensänderungen des dementen Menschen, wie Antriebslosigkeit, mangelnde Kooperationsbereitschaft und abnehmende Kommunikationsfähigkeit, belastender als körperliche Probleme, wie z.B. Inkontinenz (vgl. Gutzmann, 2001b, S. 235). Eine Studie von Adler et al. belegt, dass 90-96% aller Angehörigen massive Einschränkungen in Bezug auf ihre Lebens- und Freizeitgestaltung hinnehmen (vgl. Breidert, 2000, S. 67). Die Pflege erfordert eine permanente Anpassung an die sich ändernden Bedürfnisse des Erkrankten und beansprucht sehr viel Zeit, wodurch das soziale Leben der pflegenden Angehörigen stark eingeschränkt wird. Sie leiden unter Einsamkeit und dem Verlust von Freunden und Hobbies. Die Rückstellung der eigenen Bedürfnisse und der "Zwiespalt der Gefühle zwischen Zuneigung, Pflichtgefühl, Mitleid, und andererseits Wut, Schuld, Ekel und Kränkung, gepaart mit Isolation und Unverständnis der Umwelt" (Breidert, 2000, S. 55f.), kann bei den Angehörigen zu einer emotionalen Überforderung führen, die sich in Form von Aggression, Wut und Verzweiflung äußern kann (vgl. Breidert, 2000, S. 55f.). "Manchmal sind die Angehörigen so verzweifelt und fühlen sich so alleingelassen, dass sie von den Kranken als lebendigen Toten sprechen." (Krämer, 1995, S. 23). Die hohe Belastung fördert zudem das Erkrankungsrisiko der pflegenden Angehörigen. Häufig treten depressive Störungen auf, und es gibt auch Hinweise darauf, dass sie für Infektionskrankheiten anfälliger sind (vgl. Gutzmann, 2001b, S. 234f.).
Selten werden Hilfsangebote von außen (z.B. ambulante Pflegedienste, Tagespflegeeinrichtungen) in Anspruch genommen, die die pflegenden Angehörigen entlasten könnten. Die Gründe dafür liegen hauptsächlich darin, dass Angehörige diese Entlastungsangebote sehr kritisch beurteilen und die Bitte um Hilfe von außen als beschämend und Eingeständnis des Selbstversagens erlebt wird (vgl. Breidert, 2000, S. 64). Oft wird erst dann eine Heimunterbringung für ein demenzerkranktes Familienmitglied erwogen, wenn die Angehörigen durch die Pflege- und Betreuungsaufgaben überfordert sind. "Wenn die Entscheidung zur Heimeinweisung dann zustande gekommen ist, führt das neben der Entlastungsperspektive oft zu verstärkten Schuldgefühlen, denn auf der symbolischen Ebene bedeutet die Beendigung der Versorgung durch ein Kind oder den Ehepartner wohl immer auch den Verstoß gegen uralte Gebote der Hilfsbereitschaft in den engsten aller menschlichen Beziehungen." (Bruder, 2001a, S. 405).

4.3 Die Sicht der professionellen Pflegekräfte
Professionelle Pflegekräfte wissen, im Gegensatz zu pflegenden Angehörigen, in der Regel wenig über die Persönlichkeit und die Vergangenheit eines dementen Menschen, bevor er erkrankt ist. "Im Pflegealltag trifft man auf den alten Menschen, wie er heute ist, und es ist schwierig, sich ihn jung, gesund und voller Tatendrang vorzustellen." (Trilling, 2001, S. 39). Hinzu kommt die Tatsache, dass Pflegekräfte in der Berufsausbildung oder Fortbildungen sehr häufig ungenügend auf die Betreuung dementer Menschen vorbereitet werden. Dies führt in der Pflegepraxis dazu, dass Betreuende schwer einen Zugang "in die ‚ver-rückte' Welt der Verwirrten" finden (Grond, zit. n. Schützendorf, 1991, S. 8). Verhaltensweisen von dementen Menschen werden leicht fehlinterpretiert und treffen auf Unverständnis. "Können die Pflegekräfte entscheidende Signale und Schlüsselworte nicht deuten, verkennen sie die Bemühungen der alten Menschen zu kommunizieren, leicht als Haschen nach Aufmerksamkeit oder gar als Aggression." (Trilling, 2001, S. 40). Insgesamt werden demente Menschen im Pflegealltag als belastend empfunden, und die Arbeit mit ihnen wird als frustrierend und unbefriedigend erlebt (vgl. Trilling, 2001, S. 40). Schützendorf beschreibt, dass die ständige Überforderung der Pflegekräfte in der Betreuung dementer Menschen eine "Entmenschlichung in der Pflege dieser Menschen" (Schützendorf, 1991, S. 46) bewirkt, was wiederum Ängste bei den Pflegenden auslöst, selbst im Alter dement zu werden.
Auch Tom Kitwood geht davon aus, dass die Konfrontation mit Demenzerkrankten Ängste auslösen kann. Als Mittel, diese Ängste im Pflegealltag erträglich zu machen, entwickeln Pflegekräfte seiner Ansicht nach Abwehrmechanismen, die sich in Form von depersonalisierenden Tendenzen in der Dementenbetreuung zeigen. Zusätzlich kritisiert Kitwood eine bestimmte Grundeinstellung zur Demenz, die er als "Standardparadigma" bezeichnet. Sie beinhaltet die Auffassung, dass die Erkrankung ein rein medizinisches Problem darstellt und der Krankheitsverlauf ohne eine medizinische Lösung nicht beeinflusst werden kann. Diese Sichtweise bietet einerseits die Möglichkeit der Rechtfertigung einer "schlechten" Demenzpflege, andererseits kann sie aber auch Gefühle der Machtlosigkeit und Ohnmacht und Schuldgefühle bei den Pflegepersonen auslösen, was sich negativ auf die berufliche Selbstachtung auswirkt (vgl. Kap. 5.7).
Demenz und demente Menschen können jedoch unter bestimmten Voraussetzungen von professionellen Betreuungspersonen auch auf eine positive Art erlebt werden. Die Arbeit mit Demenzerkrankten kann dann als eine sehr konstruktive Tätigkeit erfahren werden, die dem Betreuenden viel Freude machen kann. Auch die Tatsache, im Alter eventuell selbst dement zu werden, kann auf diese Weise akzeptiert werden (vgl. Kitwood, 2000, S. 201-204). Eine genauere Ausführung dieser Thematik findet sich in Kapitel 5.7.

 
   
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